kunne du fortalt mer om sykdommen? hvilken er det, og hva slags virkning eller problemer forårsaker den?
Forstår hvis du ikke vil....
mvh
Egil
Ja, det er ingen problem. Den angriper muskler/ledd/lunger/Hjerte/nyrer osv..... Jeg er angrepet i muskler/ledd/lunger. Foreløpig ihvertfall. Legene beskriver det som å ha bechdrev leddgikt og reumatisme på en gang. Jeg får ofte akutt artritt, og havner da på krykker avhengig av hvor på kroppen det slår ut. Som regel er det for vondt til å i det hele tatt komme seg på krykkene.
Se for deg at du må bruke lang tid hver morgen, for i det hele tatt å klare å gå på fotbladene dine. Slik er det hele tiden.
Når det gjelder lungene så lager immunforsvaret bindevev av de. Det som først er tatt kommer ikke tilbake. Dette er en fibrotisk tilstand. I tillegg hovner bronkier opp slik at man ikke får puste. I verste fall går jeg en lungetransplantasjon i møte. Har akkurat fått beskjed om spredning på lungene, så nå går jeg en drøss med sykehusbesøk i vente (igjen)
Da de oppdaget sykdommen første gang, grunnet jeg knapt fikk puste, fikk jeg beskjed om at det mest sannsyneligvis var lungekreft. Det er mange med min sykdom som er blitt operert for lungekreft, da sykdomen både opptrer, og ser så og si identisk ut. Med til historien er at jeg gikk i 3mnd før de fant ut hva som feilte meg. De leter jo ikke etter såpass skjeldne sykdommer i første omgang.
Sykdommen heter Sarkoidose, og rammer ca 1:50000. De fleste blir friske i løpet av et par år, uten spesiellt store symptomer. Rundt 10% av oss er så heldige å få den kroniske, og langt mer alvorlige utgaven av den.
Medisiner jeg må gå på er kortison eller cellegift. Noe jeg har nektet den siste tiden, men har fått streng beskjed om at jeg burde begynne igjen. Men alle som har brukt disse medisinene kan vel skrive under på at det ikke akkurat er det råeste man kan gjøre her i livet
Medisinene kan heller ikke få meg frisk. Kun trykke ned sykdommen...
Men når alt kommer til alt, så driiiter jeg en lang marsj i denne sykdommen. Den klarer ikke å hindre meg i å bli sterk, eller trives med livet. Men det aller viktigste! Den hindrer meg ikke å ta meg av datteren min som jeg har foreldreansvaret for
Er ikke bekymret for fremtiden, da jeg ikke får gjort noe fra eller til uanstett. Setter man seg ned å sturer, blir man ihvertfall syk. Slike folk er det verste jeg vet!!! >
Håper du/dere ble klokere av dette? Hvis ikke er det bare å fyre løs!!
